遇见Wilder V.

怀尔德，5

阿拉斯加安克雷奇

这条路很艰难，但是有很多爱与感激之情。它带动了。 

我叫塔比莎（Tabitha），我想向我介绍我的女儿怀尔德（Wilder）。

怀尔德（Wilder）是充满活力，乐趣和爱心的明亮光。在4岁时自闭症诊断之前，她被诊断出患有顽固性癫痫，全球发育和语音延迟 - 所有这些都与罕见的遗传突变有关。一旦她的癫痫发作得到了更大的控制，医生就开始考虑自闭症，尽管曾经怀疑。怀尔德（Wilder）在年轻的生活中面临着许多挑战，但她对世界很有韧性和好奇。

尽管她的语言非常有限，但我们并不认为Wilder是非语言的。根据她最近的演讲评估，她的测试大约为20至24个月。她的大部分沟通都是在一到两个字中，重复了她刚刚听到的内容或她从自己喜欢的电影中记住的简短短语。由于沟通具有挑战性，我们严重依赖阅读她经常通过刺激来表达的线索。

她通常避免眼神交流，但以自己的方式社交，引起人们的注意并邀请他们进入她的世界。

她喜欢音乐，公主，看公主电影，跳舞和唱歌。随着年龄的增长，尽管她可能不会注意到自己，但我们发现自己面临更多的逆境。这是对他人进行教育的巨大动力，因为自闭症患者及其家人也应该在这个世界上得到空间。

在这个母亲节和每一天，我为自己抚养一个美丽而有韧性的女孩而毫不犹豫地成为自己感到非常自豪。我感谢Autism表示，我可以与新利luck娱乐在线他们的庞大社区分享女儿的故事。我对其他妈妈和父母的建议将与尊重和爱你和你自闭症亲人的人在一起。知道你足够了，你应该幸福，你的家人也应该在世界上的地位。尽可能充实地生活，并拥抱那些美丽的时刻，因为那是爱。   

与妈妈一起在这次问答中了解有关怀尔德和她的自闭症之旅的更多信息。

当怀尔德首次被正式诊断出来时，想到了什么想法？您的行动计划是如何找到她充分发挥潜力所需的服务？

因为怀尔德（Wilder）今年4岁，我已经有一种直觉，因为她早在2岁时就自闭症了，所以我并不感到惊讶。这并不意味着我会轻轻地接受它，但我会承认我部分放心了，因为其他医疗和发展的问题也开始了2岁。语言似乎是按预期的，但是直到她将近一岁，她才爬行，直到17个月才走路。然后，在将近19个月的时间里，怀尔德（Wilder）第一次癫痫发作，这是一个持续了将近一个小时的freeseizure。该事件后一切都改变了。

经过许多医生，药物，多种基因检测等，她最终被诊断出患有顽固性癫痫。在她的自闭症诊断时，我们经历了很多事情，她也经历了很多。尽管Wilder Hadalready正在参加特殊教育的学龄前教室和言语，职业和物理疗法，但她的自闭症诊断为更多的支持，例如应用行为分析和其他以自闭症为中心的计划，开了大门。我们计划在一周中的每一天都安排某种形式的治疗干预措施，只要她快乐和敬业，我们就可以尽一切可能帮助她。 

我们不知道Wilder的未来是什么样的，我不知道她的全部潜力将会是什么。在我个人的低位，自诊断以来将近两年，我仍然感到深深的悲伤和不确定性。怀尔德可能总是需要大量的支持。世界会像我们一样爱与拥抱者吗？其他人会看到并体验她在生活中的小事中帮助我找到的心脏充满欢乐和感激之情吗？作为父母，我感到比以往任何时候都可能。它是过山车。  

您的自闭症诊断前自闭症知识的程度是多少？这如何改变？

我知道自闭症存在，我知道有一个频谱。有一次，我们认为我们的儿子（他两岁）可能是自闭症，所以我开始向我们的孩子们的治疗师提出问题，并进行了在线自闭症测试。当我开始质疑怀尔德是否自闭症时，我开始在网上进行更多研究，并观看了寺庙格兰丁电影。不过，我感到非常沮丧，意识到频谱有多宽。我觉得我找不到任何人与之相关，因为她的案子似乎在她的延误和其他医疗诊断中是如此独特。  

您会给最近有孩子被诊断的其他妈妈提供什么建议？

勇敢，永远不要停止提倡。要观察，不要犹豫地提出问题。请注意获取信息和建议的位置。如果您不确定，请向您的医生或治疗师寻求指导。我们已经走了很长一段路，但是事情可以立即改变，因此，我必须准备好。育儿儿童在情感和身体上都很疲惫，因此让人们提供时提供帮助。在可能的情况下为自己花点时间。我讨厌“坚强”一词，但我一直对自己说，因为我别无选择。

成为自闭症妈妈最有意义的部分是什么？

对我来说，这是个人成长。我并不总是充满信心 - 这仍然是一项正在进行的工作 - 但是抚养一个自闭症和其他残疾的女儿需要发出声音，我发现这一点。如果我不相信自己，我该怎么教她足够并成为自己？这条路很艰难，但是有很多爱与感激之情。它带动了。 

哪些最具挑战性的部分是什么？

无法理解怀尔德的需求，不适和恐惧是令人难以置信的令人沮丧的。我们只知道并理解我们对事物的看法。如果一个人可以交流和理解语言，那么可以在最困难的情况下进行对话，例如进入牙医，医生办公室或实验室。但是，对于怀尔德来说，这需要花费时间，并且经常多次访问才能在一个新的空间中与一个想要用奇怪物体触摸她的新人感到安全。在这样的环境中的经验正在引起创伤，无论事先准备好准备（练习/扮演医生套件，地点和医生的照片），用牙刷和口服工具练习。

一切都是体验。在5岁那年，我仍然把怀尔德（Wilder）放在杂货店里的一辆购物车里，或者她会跑步，当我试图阻止她时，她会尖叫着那个高昂的人。当我们离开房子时，我们的前院和车道没有围起来，所以我将她保持伸手可及，因为她会为这条路努力。她将不用鞋子，外套或任何对天气考虑的考虑。安全是我们不断关注的问题。 

最近对我来说，最大的挑战是人们的意义和卑鄙的人可能是多么不受欢迎。我大喊大叫控制我的孩子，我看到人们笑了，我看着人们厌恶地转身，我们因与众不同而被完全忽略。随着年龄的增长，怀尔德（Wilder）患有残疾，因此看到您的孩子受到不公平或以歧视性的方式对待，这变得更加明显。我不是完美的，但是我可以告诉你我尽力而为。这些情况使我感到非常生气，但是我做出了一个有意识的决定来站起来并借此机会进行教育。没有人应该以这些方式对待。         