研究会议重点介绍了美国和国际社区的访问和交叉挑战

2021年5月10日

在国际自闭症研究年度会议上的第二天演讲中,美国和全球工作的口头介绍强调了为获得自闭症护理的持续斗争。

范德比尔特大学医学中心的肯尼迪中心的研究员莉莉·瓦格纳(Lily Wagner)在有关远程医疗诊断措施的演讲中说,他们对远程医疗诊断的研究实际上是在大流行之前开始的。The Tele-ASD-Peds (TAP) tool was intended to help reduce barriers faced by families who don’t have the resources or have a significant wait to get in-person diagnosis from a qualified provider, a situation facing many rural and minority families.

Wagner说:“ TAP是为了应对我们的屏幕问题和参考护理系统而开发的。”“我们开发了一种专门设计的工具,旨在减轻一些资源负担。”

瓦格纳(Wagner)在TAP工具的临床试验中提供的早期数据支持其有效性作为被转诊为自闭症评估的儿童的诊断工具,但是需要进一步研究以查看该工具是否在其他地点有效,在其他混合组中有效孩子们。

在与来自跨专业的200个提供商(从儿科医生到学校心理学家和其他卫生专业人员)的200个提供商测试该工具之后,研究小组发现,远程医疗工具有助于增加患者的访问权限。其他好处包括涉及护理人员进行评估和更好的灵活性。

挑战包括技术问题,在家分心,照顾者很难按照提供商的指示,而远程医疗不适合某些孩子。

但是,在远程医疗诊断预约期间,超过一半的人最终使用了TAP工具,而使用IT IT的85%的提供商计划在取消COVID限制后继续使用该工具。

在相关会议上,堪萨斯城儿童慈悲的研究人员提出了有关在大流行期间使用远程医疗支持护理人员的发现。位于一个来自农村,郊区和城市社区的患者范围的地区,甚至在大流行之前就缺乏自闭症治疗服务。知道这一点,研究小组正在寻找机会以其他方式支持行为管理。

就儿童的怜悯而言,研究人员测试了Rubi(行为干预中的研究单位)工具,该工具用于指导父母和护理人员管理自闭症和相关状况的儿童的行为。虽然这项特殊的研究始于对鲁比对其地区有效性的面对面研究,但大流行促使该团队几乎在一夜之间转向该计划的远程医疗模式。参加的家庭正在等待诊断服务,因此并非所有人都有自闭症,但是那些可能从父母教练中受益的颠覆性行为的家庭被转介给了这项研究。

即使有相同数量的提供商,远程医疗露比模型(已交付给了一些家庭1-1和一个小组中的其他家庭),使团队能够从4月至12月的行为干预服务服务的家庭数量增加三倍。2020。

在后来的关于自闭症的家庭和个人影响的演讲中,伦敦国王学院的研究员伯利恒·特科拉·盖布鲁(Bethlehem Tekola Gebru)博士分享了她关于抚养埃塞俄比亚祖国自闭症和相关条件的父母的经历的发现。

尽管高收入国家的父母的经历是备受言论的,但Tekola Gebru强调了贫困,缺乏服务,单身父母和文化污名的交汇处如何影响低收入国家家庭的经历。

通过与18位父母的采访,研究人员发现,城市亚的斯亚贝巴(Addis Ababa)的家庭和乡村小镇布塔吉拉(Butajira)在提供基本需求(例如食物和住房)方面挣扎,因为由于孩子的残疾,他们经常被家人和社区拒绝。

贫困中的单身母亲承担着一个特别困难的负担,经常描述孩子的安全,收入和养活自己和孩子的能力之间做出选择。

对于一个母亲,当她生病时无法喂养她的孩子,“在我们研究中,许多父母经历的污名和社会孤立不仅是关于与她周围社区的家人建立改变或紧张的关系,但这也是生存的问题。”她说。

Tekola Gebru的作品部分得到了自闭症的支持,这表明需要支持自闭症服务不可用的社新利luck娱乐在线区的社会和文化需求的干预措施,包括基本需求,家庭和社区关系。

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