专家问答:计划未来

塔玛尔·海勒(Tamar Heller)博士|2022年8月10日

“当我走了,我的孩子会发生自闭症吗?”

塔玛尔·海勒博士

对于许多自闭症亲人的家庭来说,这种想法永远不会远离思想。大量自闭症患者需要一生持续的支持,让他们担心父母或看护人不再能够为他们提供时会发生什么。为确保自闭症患者获得所需的照顾至关重要,无论情况如何。

芝加哥伊利诺伊大学杰出教授塔玛·海勒(Tamar Heller)博士使未来的计划专注于她的工作。她和她的同事们发展了未来,现在正在培训课程,这是一项针对智力和发展障碍者及其家人的计划,为他们提供了为未来做准备所需的信息和技能。她的计划既以家庭为中心,也以人为本,这意味着自闭症患者的需求及其家人的需求都得到了考虑。

在开发虚拟程序的同时,Heller博士在此问答中分享了一些关键课程。

塔玛尔·海勒博士是伊利诺伊大学芝加哥大学残疾与人类发展系的杰出教授兼负责人。她的研究重点是支持残疾人及其家人的政策和实践。

您将为刚开始过渡计划过程的家庭提供什么建议?

首先,重要的是要弄清自闭症患者真正想要什么,尤其是在他们是年轻人的情况下。这并不总是一件容易的事。有时,人们不知道或无法轻易传达他们想要的东西。在这些情况下,重要的是要让他们参与一些信息活动,例如访问住宅计划。即使他们无法口头交流,您也可以在这些访问期间观察他们的反应和行为。然后,您可以平衡他们的欲望与其他家庭的需求。

当您经历此过程时,最重要的是要对那里的资源进行教育。与社区中的护理协调单位会面可能是在您所在州寻找正式支持服务的重要帮助。自闭症服务因地区而异,因此您的州,财务资源和农村地区或市区的位置可以在您的能力访问方面产生很大的影响。护理协调单位可以将您与住宅支持联系起来,并使您知道您所在州可用的任何其他机会。通过向您展示其他人能够正式和非正式地做的事情,与其他自闭症患者和家庭交谈也可以通知您有关不同的选择。

如果他们所在地区的自闭症成年人资源有限,家庭可以做什么?

您可能会发现,可用的资源不足以满足您家庭中自闭症患者的个人需求。这导致许多家庭研究替代策略。这可能意味着要参与倡导或与其他家庭一起提出创造性解决方案。例如,一些家庭一起购买房屋以建立有意的社区并分享成本。在芝加哥有一个例子。

尝试鼓励自闭症患者出去参与一些社区活动。新利18客户端许多家庭告诉我,他们很难把孩子带出屋子。这可能是一个挑战,但是找到该人喜欢参与的东西。这将阻止他们成为社会孤立的,并将减轻家庭的压力。

也有非正式的方法来帮助自闭症患者找到就业。一些家庭帮助自闭症患者开始自己的生意。其他人则与他们认识的人接触,以帮助他们所爱的人找到工作。

您能告诉我有关未来现在正在培训的情况吗?

我们的计划与家庭与同行培训师的家庭相匹配,他们可以与他们的处境联系并接受培训。残疾人与残疾培训师相匹配,而父母和兄弟姐妹则与父母和兄弟姐妹培训师匹配。我们一起进行一些会议和一些会议,以便所有家庭成员都可以诚实并公开讲话。

该计划的主要目标之一是写一封意向书,描述自闭症患者所需的未来生活安排,社区角色和生活方式偏好以及可用资源,所需的支持和行动步骤以实现这些目标。这实际上是关于了解残疾人的欲望,并采取解决问题的方法在家庭背景下为自己的未来计划。

过去,我们有面对面的会议,但是我们将在秋季试用该程序的虚拟版本。目前,您可以查看我们帮助通过的许多资源弧线的未来计划中心

现在的计划是哪些未来结果?

对于许多家庭来说,计划未来是极大的焦虑。我们发现,通过这项培训,家庭实际上不必担心,因为他们有书面计划。真正令我惊讶的是,家庭还报告了减少的护理负担,因为他们不太担心未来。就残疾人而言,他们更有可能做自己喜欢的活动并过着想要的生活。

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