我与受到严重影响的自闭症兄弟长大的现实

2022年9月29日

“家庭中的自闭症是一场斗争,但这并不能使我们变得更加人性化。实际上,我们的斗争以大多数人无法理解的方式增强了我们。”

杰克和加里

当我决定撰写有关与我的兄弟杰克长大的博客时,我知道这并不容易。这是我不想居住的话题,因为它迫使我残酷诚实,而且我永远不想给人的印象是我的挫败感超过了我对兄弟的爱。

在我们生活的头12年左右,事情非常简单。我今年20岁,杰克(Jack)19岁,所以在我们童年的大部分时间里,我都不知道他有什么不同。我只是以为我的父母在杰克和杰克花了更多的时间,因为他需要他们更多。当然,我知道他在学校的不同班级,并且发展与我不同,但是我并没有把所有这些都放在一起,因为我太忙于小时候。但是随着年龄的增长,一切都开始慢慢地打我,然后似乎一次落在了我身上。杰克一生都会像这样。他将无法开车,独自生活,可能不会结婚,也可能永远不会没有我们父母的照顾。延伸,我们的父母会在他们的大部分生活中照顾杰克。

我知道这听起来很苛刻,我想强调的是,它不是来自恶意的地方,但没有人选择这样的生活。不是受自闭症的严重影响,而不是他们的家人,而不是任何人。当然,自闭症社区中的某些人有完全不同的经历,但这是我家人的经验。它给家庭带来了沉重的财务,社会和精神负担。我不能为父母说话,但是过了一会儿,我开始与我这个年龄的人更加遥远,除非他们与直系亲属自闭症同住。Of course, being in New Jersey, I would find people to relate to because the state has the densest population of autistic people, but too often I just feel like we’re on a secluded island and nobody knows what we are going through, especially my parents who are Jack’s primary caretakers.

情况的现实是,当我进入生活的不同阶段时,我仍然可以独自生活并感到高兴。我目前正在上大学,这已经逃脱了房子的日常压力。尖叫,喊叫,杰克在墙上敲打很难处理,所以随着年龄的增长,我需要自己的空间。我第一次感到自由。当然,其他压力包括学业,我的社交生活,但是拥有这个空间仍然很不错。并不是说我的父母再也不会有,但是他们总是有杰克担心。他们会做任何事情来确保我和我的兄弟拥有我们生活中我们需要的一切,因此他们将永远存在,即使这意味着巨大的个人牺牲。

尽管我在这个博客中诚实,但我对我的兄弟没有任何怨恨。我知道这将很困难,但这是我们的生活,对我们的经历诚实而感到羞耻。无论如何,杰克将永远是我非常爱的弟弟。我会在那里破坏他,并在可能的情况下和他一起出去玩。这并不总是那么容易,但是作为兄弟姐妹,我们有自己的语言和动态。不幸的现实是,我与兄弟的关系总是有一个障碍,我了解这一点。对我来说重要的是,我们四个人都过着幸福的生活,无论对我们每个人意味着什么。

在这个问答中了解有关加里及其与兄弟杰克的关系的更多信息。

加里和杰克小时候

您的兄弟是否经历过任何激进的爆发或其他严重或有害行为的成长? 

是的,经常。他会在墙壁上放洞,并击中我和我的父母。他只会在家中真正做到这一点,很少与其他人公开。 

您是如何应对与哥哥同住时经历的严重行为的?这些经历如何影响您的生活和整个关系?

严重的行为对我的生活产生了影响,使我感到因自闭症而抢劫了一个兄弟。有时,我认为他比兄弟更像是障碍或风暴,这让我感到可怕。不幸的是,记得在他最糟糕的时期与他同住的压力使我错过了他更好的日子,这让我感到更糟,所以我试图避免完全谈论它。我知道我会感觉到我想要它,即使它并不总是看起来我应该 *的感觉。老实说,这通常会阻止我不愿意谈论自闭症,因为我知道参与其中的每个人都有多大压力。 

当时,当您看到他经历那件事时,您感觉如何? 

我以前感到压力很大和尴尬,但通常我只是对这些爆发的记忆感到压力。它并不像以前那么糟糕,但是剩下一些很难考虑的伤痕。

您是如何应对这些经历的压力的?您的应对机制是什么? 

如果可以的话,我只是退回到我的房间或离开家。每天都有这种压力时,我真的没有时间对其进行处理或应对它,因此我的解决方案是尽可能避免它。 

现在您年纪大了,当您回想起童年时代的经历时,您会感觉如何?您考虑的是不同的吗?

我有时会因为不太耐心或不得不“逃避”问题而感到内gui。当我意识到我认为我的兄弟是一个问题时,更是如此。我不想考虑上大学远离它的时候考虑一​​下,值得庆幸的是,我不经常考虑。 

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