Insar第3天：主题演讲者Liz Pellicano重新定义了“自闭症繁荣”

自闭症研究的目的是进行改善自闭症患者及其家人生活的发现。但是，根据伦敦大学学院自闭症研究教授Liz Pellicano博士的说法，研究实验室与自闭症患者的日常生活之间通常存在差距。

佩里卡诺（Pellicano）博士在周五早上的主题演讲中对当前的研究模型提出了挑战，并提出了一种新的思考“自闭症繁荣”的方法，或者是自闭症患者的幸福和充实生活的意义。她提出了自闭症研究可以发展的五种方法，以便对自闭症患者及其家人的生活产生有意义的影响。

1.优先考虑整体福祉而不是健康。

目前，研究人员经常将自闭症患者的功能与“典型”健康标准进行比较，在这种情况下，与“规范”的任何差异都被视为缺点或障碍。这种狭窄的重点会导致对自闭症患者的经历有限的理解，并使研究人员更有可能将任何差异视为赤字而不是优势。

这种方法导致开发干预措施，旨在减少自闭症和非自助主义者之间的差异，通常迫使自闭症患者符合非自动标准。从这种基于健康的模型转向优先考虑整体福祉的模型可能会导致发现自闭症患者的生活质量的发现，同时尊重他们的差异。

2.允许自闭症患者定义福祉对他们的意义。

在我们的文化中，一个人的福祉或生活质量通常取决于他们实现某些生活成就的能力。例如，担任工作，独立生活，建立朋友和亲密关系被视为幸福生活的关键要素。但是，自闭症患者有时会努力实现这些里程碑，尤其是如果他们有很高的支持需求。许多人认为这些人的生活质量很差，但这可能不是真的。

Pellicano博士说：“从自闭症患者的角度来看，这些成就是否经常检查是否被认为是有意义的。”“但是研究表明，一个可能高度依赖他人照顾的自闭症患者可能会很高兴，并认为自己享受着良好的生活。如果我们想认真对待幸福感，我们也需要认真对待自闭症自主权。我们需要了解美好的生活意味着自闭症患者自己的意义。”

3.优先考虑现实生活中的问题。

学术界经常设计研究项目，这些研究项目无法解决自闭症患者生活中遇到的小小的每日挑战。为了产生真正的影响，Pellicano博士说，研究应重点放在帮助自闭症患者进行日常体验之类的经验，例如购物或乘公共汽车。研究应该从大型转变为小小的，重点关注生活的日常方面，而不是抽象的概念。

4.将重点从个人转移到上下文。

一个人的环境会影响他们在世界的环境。对于可能努力以影响其行为和功能的方式来应对感官和社会刺激的自闭症患者尤其如此。但是，研究人员有时会在研究自闭症患者时忽略考虑情况。他们倾向于将一个人的行为或挑战视为个人特征，而不是环境的产物。

例如，许多自闭症患者在压倒性的环境中使用刺激作为自我抚慰和调节情绪的一种方式。过去，研究人员构筑了刺激行为，没有明确的目的或功能，可以阻止一个人学习其他适应技能。通过将刺激作为个人赤字，研究人员将注意力从创造行为的环境环境中转移出来。注意将更好地指向改变刺激的负面社会看法的社会干预措施。

5.优先考虑自闭症观点。

自闭症科学通常是自闭症患者的意见而没有意见的设计和进行的，这导致研究很少与自闭症患者面临的日常挑战有关。实际上，研究人员通常依靠基于实验室的观察而不是自闭症患者的观点。

这可能会导致有缺陷的结果，因为实验室中执行的许多实验任务缺乏代表性（这意味着它们与现实生活中的设置不符）和可推广性（这意味着它们无法预测现实生活中的性能）。例如，许多自闭症患者可以轻松地通过衡量实验室执行功能的任务，但要与日常生活中的相关任务斗争。

为了推动更具影响力的研究，学者应在研究过程的各个阶段寻求自闭症患者的意见，包括设计，实施，分析和解释结果。自闭症患者应该是积极的合作者和合作伙伴，以便他们的生活经验可以为研究提供信息。