用我自己的话说:父亲节从自闭症爸爸的角度来看

2021年6月16日
杰夫·R·杰夫·R(Jeff R.),自闭症谱系上的父亲和他的家人

我叫杰夫·R。(Jeff R.),我是自闭症谱系的父亲。我在2010年被正式诊断出,但我一直知道我与其他人不同。我25岁的儿子乔纳森(Jonathan)患有唐氏综合症(Downdrome),并被诊断出自闭症小时候。

多年来,我上了许多从父亲那里学到的教训,并传给了乔纳森。诸如“让您的孩子看到彼此作为父母的爱”之类的课程和“告诉您的孩子您为他们感到骄傲,并让他们知道与众不同是可以的。”今天,63岁,我正在庆祝我的25岁Th父亲节,回想起我已经成为爸爸的两十年半美好的几十年。

有斗争和成功,美好而悲伤的时刻,但一件事仍然持续不变。爱我的妻子以斯帖和我对儿子的爱是无穷无尽的,当我们看着他时,我们感到骄傲每天变得更加强大。上帝向我们的孩子们承诺要特别关心和祝福,他在很多方面都忠于。乔纳森(Jonathan)长大了爱上帝,音乐和人民,并尽力成为他人的祝福和喜悦。

在这个特别的父亲节问答中了解有关杰夫作为自闭症爸爸的旅程的更多信息:

您什么时候意识到在频谱上意味着什么?

一生,在被诊断出来之前,我觉得自己总是搞砸了。我最终责怪自己,并有很多自我仇恨和图像问题。我觉得绿巨人必须始终把怪物留在我里面。当我发现自己处于频谱状态时,我想知道我应该透露多少自闭症以及应该与谁交谈。

杰夫·R·杰夫·R(Jeff R.),自闭症谱系上的父亲和他的儿子

由于您的ASD,您最大的挑战是什么?

我小时候,我的执行功能和思维过程都搞砸了。我从Spock先生那里学到了《星际迷航》,并非常依赖圣经。一般而言,如果我的大脑告诉我向左走,我知道我必须向右走。至于与他人的个人联系 - 或多或少对我是否拥有他们的联系 - 但我很高兴参与其中。我经常发现我很难知道要谈论多少。我倾向于参与,因为其他所有人都在这样做,但不了解界限。我很难掌握概念,但可以尝试找到通往特定目的地的途径。基本上,我不得不学会经历生活,以复制别人在做什么以及他们的行为方式,尽管我不了解目的和理由。

您最大的优势是什么?

很多自我分析。我发现我珍视人们并欣赏生活中的祝福,真正的宝藏和财富是您生活中的人们。我认为我对许多事情的方法更具分析性,只需要接受它。有时我们会过度分析和担心,但是我学会了坐下来,尽力让上帝处理其余的人。腓立比书4:13说:“我可以通过赋予我力量的他做所有的事情。”这并不意味着上帝使您脱离问题,或者自动将它们带走,但有时他只是赋予您解决情况的力量。

Jeff R.,自闭症谱系的儿子乔纳森(Jonathan)的父亲

当您发现自己要成为爸爸时,您的想法在您的脑海中浮现?

起初我很兴奋。我想我希望自己的一部分正常,我认为父亲会允许这一点。这也是一种祝福,可以与我的妻子埃丝特(Esther)分享。当我们发现他患有唐氏综合症时,我想确保我们看到我们的孩子是谁,而不是他的残疾。

在孩子出生之前,您做了什么来为父亲做些什么?

我们有很多婴儿的东西。我也经常和爸爸说话。他和他的父亲关系紧张,所以我们的关系多年来一直处于起伏,但最终我们变得很亲密。当我发现他的父亲如何对待他时,我意识到我实际上是一个很棒的父亲。他能够克服过去的创伤,并在我身边。

自您儿子出生以来,生活发生了什么变化?

以斯帖和我知道上帝希望我们在一起,但我们不知道为什么。我一直都知道上帝对我有一个目的,但我不知道那是什么。乔纳森(Jonathan)出生后,这成为一切的目的。这很奇怪,但我并不认为自己只是乔纳森(Jonathan)的父亲(尽管这成为我的主要身份),但我也看到了其他特殊的孩子和那些爱我儿子的人,也是我的孩子。

您可以给其他自闭症患者提供什么建议?

我们的人生使命不是一个完美的孩子,而是试图成为一个完美的父母。不要指望完美 - 尽力而为,祝福会发生。我记得乔纳森(Jonathan)第一次把头撞在桌子上。他在流血和哭泣,这使我感到如此失败。当您碰到粗糙的斑块时,不要惊慌,也不要放弃。当心我。不要让你的爱是有条件的。爱是首先考虑另一个人,愿意为那些人忍受和牺牲。最后,与您的配偶/伴侣进行关系。妥协是关键,并找到沟通的方法。

您希望将孩子传给您的孩子有什么生活课程?

我认为爱你的妻子,并确保您的孩子看到这种爱。我知道我的父母有分歧,但他们从来没有在我们面前做过分歧。我看到我父亲为我们牺牲,确保桌子上有食物,即使他必须做多个工作。我父亲告诉我男子气概正在接受责任。我看到的最真实,最男子气概的人是那些爱孩子并与他们共度时光的人。

今天,乔纳森(Jonathan)热爱他的爷爷,并希望与他度过尽可能多的时间。我第一次听到“儿子,我爱你,我为你感到骄傲,”来自上帝。值得庆幸的是,随着年龄的增长,情况发生了变化,我开始听到我的尘世父亲和乔纳森(Jonathan)的祖父。我看到乔纳森(Jonathan)需要他的家人的肯定,而我的主要职责是提供这一点。

杰夫·R·杰夫·R(Jeff R.),自闭症谱系上的父亲和他的家人

您是否考虑过未来并与您的儿子谈论自闭症以及影响您生活的一些方式?

乔纳森(Jonathan)遇到了很多沟通困难,所以我认为我不能。但是我需要赞美他的许多才能,能力和成就。他很勇敢,征服了他的感觉和噪音问题,学会了吸尘房屋,理发,使用吹风机等。他里面有些东西说:“我不会让恐惧统治我。”我试图向他学习,并利用我一生中学到的知识 - 他是我的英雄。

您父亲节给所有其他父亲的信息是什么,尤其是自闭症社区中的父亲?

您很特别,是家庭的重要组成部分。找到您可以与之交谈并有亲密友谊的其他男人,但要看带领幸福家庭的男人。你不能一个人做!男子气概不是独立性,而是与您所爱和尊重的人的适当友谊和正确的关系。我不能强迫任何人,但它正在学习正确地爱自己,以便您可以爱和关心家人。保持平衡并保持投手饱满,以便您可以向其他人献水。爱是爱别人,而不是用他人作为爱自己的延伸。找到真实和崇高的东西,并坚持下去。

腓立比书4:8
最后,兄弟姐妹,无论是真实的,什么都是崇高的,什么是正确的,什么是纯洁的,什么是可爱的,任何令人钦佩的东西 - 如果什么是出色或值得称赞的,都可以考虑这些事情。

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