父母通过家庭回声找到知识和社区:自闭症

2022年2月23日

在她的儿子迈克尔·保罗(Michael Paul)(或“保利”)被诊断出7至8岁之间的自闭症之前,卡拉·B(Karla B.保莉(Paulie)还有其他诊断,这使得很难识别他的自闭症症状,从而延迟了他对所需的干预措施和支持的机会。

在寻找社区,信息和指导时,卡拉发现家庭回声:自闭症。Family Echo是由全国儿童医院组织的培训系列自闭症护理网络站点,部分由自闭症支持,目的是帮助家庭建立他们需要更好地照顾其新利luck娱乐在线自闭症儿童的技能。

在这次问答中,她分享了家庭如何回应会议,以帮助她了解儿子并制定策略来帮助他学习和成长。

母亲拥抱孩子

问:您与自闭症有什么关系?您能告诉我您儿子的自闭症旅程吗?

我们12岁的儿子诊断为ASD。旅程很慢。直到他大约7至8岁,我们才得到官方诊断,即使有了诊断,也很难掌握。我们的儿子还有其他诊断,这些诊断对我们有模糊,包括早产,脑瘫,听力难,视觉障碍和癫痫发作障碍。我们认为与他的其他诊断的感觉和行为差异也是ASD的特征。

在Paulie被诊断出患有自闭症之前,我们觉得我们不适合任何社区。随着时间的流逝,我们的儿子可以走路,因此他没有脑瘫的运动问题,而这个社区不再感觉很好。他并不是“只是”努力听,所以我们不适合他学校的聋人社区。ASD是一个巨大的伞,我们终于认为我们可以适应并获得我们需要的帮助和答案。

多年来,我们阅读并承认保利具有自闭症特征,但我们没有意识到这可能是他的诊断之一。我希望我们早日弄清楚。当他的治疗师试图向我们展示教学,关心,交流和处理他的行为的其他方法时,我们可能会更好地理解。相反,我们认为随着时间的流逝,事情会变得更好,否则他会理解我们与世界的行为方式和互动的方式。

问:您是如何发现家庭回声的:自闭症以及是什么促使您参加了会议?

我在Slack应用程序上的本地自闭症聊天中发现了家庭回声,称为“自闭症特拉华州”。它为父母提供点对点的支持,他们提供的有关Echo的信息是一个很好的资源!

作为一个有行为问题的家庭,我们一直在挣扎(尤其是在Covid和School Out的情况下)。我一直在寻找可能帮助我们作为一个家庭的任何信息或指导。我已经拖着脚进入ABA,老实说,这一过程和等待时间使整个想法都失败了。很难收到电子邮件和电话。有很长的申请。我知道它们是必要的,但是当您试图在日常工作,为家庭工作和照顾自己的日常工作时,这是压倒性的。

同时,我一直在试图找到信息和指导,但是我可以接受。家庭回声听起来很完美。

问:您认为参加该计划的最大好处是什么?

参与的最大好处是能够向美国各地的专家学习,他们在ASD患有ASD的儿童方面具有不同的角色。从行为和教育的角度从对ASD的了解更加了解ASD已帮助我们的家庭传达和了解我们的儿子。我们开始了解他如何看待和处理世界。

在案件演讲中,我也很喜欢其他父母的反馈。它使您知道您并不孤单,还有其他人与您拥有相同的经历。

问:您发现哪些家庭回声会议最有价值?

我真的很喜欢它们。纪律上的第一届会议确实使我对作为父母所做的一些事情睁开了眼睛,使我们的孩子更难理解如何表现。我们给他们混合的信号,通常从我们的纪律开始强壮,对某件事说不,但在我们疲倦时屈服。这告诉我们的孩子,如果他们继续问或陷入困境,他们将得到他们想要的东西。我们已经知道了这一点,但是要听到它并看到纪律的另一种方法是有帮助的 - 不仅对我们的儿子有ASD,但我们的另一个儿子也有学习差异。

问:您会向自闭症患者的其他家庭成员推荐家庭回声吗?

绝对地。我实际上是通过我所在的点对点聊天应用程序。这些课程非常有帮助,而且他们可以再次观看的事实真是太好了!我在通勤家中听他们的汽车住在我的车里,所以很高兴以后可以使用它们,因为我错过了零件,而且我可以在开车时看到视觉效果。我计划也与我的丈夫分享。

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