妈妈们分享了刚刚获得孩子自闭症诊断的父母的建议
由Kim McCafferty |2018年12月18日这是金伯勒·兰坦McCafferty,母亲到了自闭症频谱的两个儿子和费城儿童医院的自闭症家庭合作伙伴(Choc)的帖子。金也是一个人的作者博客关于她的两个患有自闭症的孩子。她是提高自闭症的作者:亚马逊上市的早期幸存
如果您刚刚与儿子或女儿一起开始自闭症旅程,我想你的感觉至少有点(黑暗的年份)不堪重负。
也许你已经能够确保难以捉摸的任命,让孩子妥善诊断。也许你已经过去了,并且已经在介绍了对你和你的孩子的早期干预的会议。也许你在稍后阶段,并在与孩子的学校区的评估中,让他或她注册了你希望的是适当的(和优秀的)计划。
我想到任何地方,无论是在这个过程中,无论是在它还是之后,你都非常疲惫。
我十五岁进入了我们的自闭症旅程,在频谱上有两个孩子,但我记得那些像他们昨天这样的日子。似乎多年来我们从一个医生访问下一个人的访问,一个评价/会议到下一个。这是一个无情的匆忙,等待,直到最后我们搬到了我们的儿子,贾斯汀,进入了当地的学区。
是的,我也非常非常累。
我们很幸运,因为大多数贾斯汀的治疗师和老师都很精彩,但大多数人都不应处理数十名的从业者,而不是至少有一个众多坏苹果。
对我们来说,这是一个早期干预提供者,他们以绝对的确定性通知我,即我的二十个月大的人永远不会说或独立生活。事实上,她原来是对的。
但这不是重点。
我会告诉你这个。在十八个月的嫩,我的长子被诊断出患有中度至严重的自闭症。他没有言语,频繁的崩溃,无情的失眠,胃肠问题,感官问题,是地球上最挑剔的食物。这是2004年,这个年龄的诊断普遍闻所未闻,但我们幸运的是,发展的儿科医生能够承认他的问题,所以我们能够与他开始各种治疗。当他开始与ABA和言语疗法开始时,他甚至没有两个,当这种特殊的治疗师对我们的门口冒着门口时几乎没有走路。
她没有权利说她说的话。绝对没有任何人可以在这个年轻人中预测孩子未来的轨迹。虽然我的胆量本能告诉我贾斯汀可能留在频谱的较为稳定的终端,但他难以实现的功能讲话和一些独立衡量标准,让我在我是我儿子的主要治疗师时进入那些黑暗的日子。与那个句子,他的治疗师抢劫了我希望,在我能够意识到她没有无所不知之前,我的绝望日已经充满了绝望的日子,并且远非有所有的答案。
她从来不应该说她做了什么。而且我希望我能够告诉她到她的脸上。
十四年后,我的儿子闻到了我的儿子有几句话,但更重要的是,他可以用他的iPad精美地沟通。他永远不会独立生活,但在自己的需求遇到他自己的情况下是美好的,在完成任务时很棒。他吃(甚至是少数蔬菜!),睡觉,不再有许多感官问题。
最重要的是,他是我认识的最幸福的孩子之一。
十年前,我们的第二个孩子被诊断出患有回归自闭症,起初他的轨迹似乎镜像兄弟。当他经历了两个背靠背的疾病时,扎克是十八个月,似乎抢劫了他的言论,食欲,并在他的眼中熄灭了让他的男孩的眼睛。我记得当时他的一个治疗师可以对他说同样的事情来思考他们对你的年长男孩做了一件同样的事情,但幸运的是所有的人都抱着他们的舌头。
而十年后,他不再拥有特殊教育身份,有朋友,在中学的第一个标记时期使杰出荣誉滚动,最重要的是,爱他的生命。
到这一天,我的两个儿子仍然让我惊讶于他们的技能获取,他们适应不同环境的能力,以及他们的沸腾灵魂。十五年前,我永远无法预测,我的两个男孩在这一点上,我对他们的快乐,安全和生产的未来的希望是我们在最黑暗的日子里让我走的东西。当他们非常年轻时,没有人能够预测你的孩子的未来,甚至不是最辉煌的医生或最有经验的治疗师。永远不要让任何人抢劫你希望你的孩子也将有一天会开心。
从来没有,永远放弃那个追求。