妈妈鼓励父母在考虑成人服务提供商时四处逛逛

Kimberlee Rutan McCafferty |2019年3月27日

这是金伯利·鲁坦·麦卡菲蒂(Kimberlee Rutan McCafferty)的帖子,他是自闭症谱系中两个儿子的母亲,也是费城儿童医院(CHOP)的自闭症家庭伴侣。金也是博客关于她的两个自闭症孩子。她是养育自闭症的作者:在亚马逊上可用的早期生存

贾斯汀过渡

在过去的星期一,我很幸运能参加与一位亲爱的自闭症妈妈朋友一起参加自闭症过渡会议。我必须承认,我不确定会期望什么 - 我会不知所措,或者大多数信息是多余的,因为我一直在观看有关该主题的许多研讨会。我不得不说,归根结底,我觉得这是我的金钱和时间投资的一部分,部分原因是知情的演讲者(部分原因是在这些活动中很棒的自助餐 - 食物很重要)。但是,有一个重要的理由,我鼓励任何一个十五岁或十五岁以上的孩子考虑参加。

老实说,仅供应商就让我那天值得我花时间。

我不想脱离演讲者,他们在打破了DDD的奥秘和复杂性并探索长期残疾计划方面做得很好。我参加的第一个研讨会真正地解释了申请DDD资格的来龙去脉,包括申请时间表以及我可能期望的不同可能结果。演讲者还讨论了我必须为贾斯汀申请援助的命令以及我必须采取的措施 - 首先监护,然后申请SSI/Medicaid,然后申请DDD资格。他们还谈到了良好的支持协调员的重要性,以及在将我的孩子归于任何一个之前,检查可能的白天计划是多么重要。我还参加了关于长期残疾计划的出色研讨会,该讲习班证实了我和我丈夫在计划贾斯汀方面朝着正确的方向前进,并教会了我一些技巧,以牢记未来的决策。

由于我是计划者,所以两个半小时的时间花在了。

但是,如果我完全诚实,那么这次活动的一部分使我对贾斯汀的未来感到非常乐观,并且消除了我的许多恐惧是与供应商见面。在大约五年的时间里,我将开始选择一个支持协调员,该协调员将在帮助我为儿子获得成人服务(包括一日计划,甚至在工作现场或志愿服务中几个小时)发挥作用。我觉得我和我的朋友遇到了许多人,他们热衷于他们的工作,并且渴望回答我们的问题。I will tell you that we soon streamlined our “opening bit” with all of them, first by telling them we lived in central Jersey in case they didn’t service our area, and also letting them know our boys were on the more severe end of the spectrum.

这使我们免于浪费时间与仅与北部或南部或高功能成年人合作的机构合作,并让我们真正专注于可以与儿子合作的人。我们在第一个研讨会上学到的信息之一是,某些机构可以跳过DDD的最终批准流程,随着我们的儿子从他们的教育权中衰老,这加快了服务的发作。我听说有些家庭等到毕业后六个月才能开始,我个人知道我想尽快填补这一差距,因为我的儿子喜欢在社区中出去和周围。

我们甚至遇到了一个支持协调机构,他只允许他们的员工在他们所居住的县内为客户提供服务,因此他们将成为他们最佳机会的最佳机会,我认为这是一个了不起的主意。我遇到了一个已经与儿子的学校一起工作的人,一个对他们所做的事情如此热情,他们给我发了电子邮件,感谢我在一天结束之前的时间。

我喜欢这种服务。

与供应商结识的另一个原因是,我必须与不同的机构进行交谈,这些机构处理自闭症成年人和其他残疾人的日间计划,并有机会真正了解成人世界中的一天喜欢我儿子。我能够与我们所在地区有几个设施的一些人交谈,并再次被他们谈论的工作,活动以及与之合作的成年人所说的热情所震惊。由于我坚信每日计划对贾斯汀来说是最好的,所以这使我的许多“哦,悬崖即将来临”的恐惧。

是的,这些恐惧令人生畏 - 我能做的一切可以改善它们,这对我来说很好。

总而言之,我真的建议您聆听自闭症的过渡网络研讨会和/或参加过渡会议,以供孩子接近二十一岁的任何人。看到有多少不同的机构在新泽西州工作,为我们的成年衰老的孩子们提供充实的生活,这既有信息又令人放心。我拯救了每一个传单(并做笔记,我永远不会记得我从现在开始学到的一切),我准备好准备满足为儿子创造安全,富有成效和幸福的生活的挑战。

最后,没有什么比这更重要的了。

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