长大后,自闭症很难理解,但现在我知道这使我的兄弟与众不同

由Troy Kanji |2018年10月12日

这是马萨诸塞州韦斯特伯勒市的高中生特洛伊·汉吉(Troy Kanji)的帖子。特洛伊(Troy)喜欢写关于他的20岁兄弟山姆(Sam)的自闭症,以使自闭症患者必须与他人分享的礼物。

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就在2:00之前,我的哥哥Sam和我们父亲一起前往他的房间,参加他的特殊例行活动。当钟2:00击中时钟时,我父亲会萨姆喊道:“那是2:00,是2:00,是2:00”。一旦时钟击中2:01,山姆突然停止,我父亲会把他放下,他们会返回楼下。多年来,他每天都会做这个例行程序。山姆必须回家2:00,这使我们围绕它计划了一天。我会反复向父母询问山姆的日常工作。

“他为什么这样做?”我会问。“为什么他总是必须在2:00去他的房间?”

我的父母每次都以同样的方式做出回应:“这就是他喜欢做的事情”。

在那个年轻的小学时代,我无法忍受他们的答案。他们缺乏细节令我感到恼火。从来没有逻辑上的解释。我想要一个。我真的很想要一个。只是看起来不对。他是所以不同的。

毫无疑问,他与众不同。除了2:00的例行程序外,Sam还有其他偏好和动作对我来说似乎很奇怪。例如,他会一次撕毁学校午餐日历几个小时,他的整个小角落致力于这项任务。我惊奇地看着他。他如此精确地工作,将每张纸撕成无数的小条,然后将它们带到回收中的最后一个休息位置。另外,他是一个令人难以置信的挑食者。每当我们出去吃饭时,山姆只会吃鸡肉招标。我对此感到非常沮丧,因为这是我们晚餐选择的一个非常烦人的限制。山姆很少说话让我最回头的回头。他需要提示他发言。 This was no easy task. He would enjoy being by himself, content to play or stare off into space. However, Sam has changed over time, as happens to all of us.

我拒绝让父母摆脱困境。“为什么山姆有所不同?”我会问。“他为什么不正常行动?”

我的父母总是以同样的回应回答。他们俩听起来都像是一张破碎的记录:“他的大脑的起作用不同。他的做法与大多数人的行为不同。”

同样,他们的答案对我来说还不够好。我会跟进,“为什么他的大脑工作不同?”

我可以看到这个;它发生了很多次。我目前正在审问的父母会叹息着稍微阴沉的语气:“百万次,山姆有自闭症。”

经过许多尝试“解决”我将我所视为“神秘”的尝试失败的尝试之后,我终于意识到没有更多的知识。然后,这种意识到了愤怒和悲伤的浪潮。我拼命希望山姆成为我认为的“正常”。他的令人困惑的举动常常使我加剧。我会拼命地让他改变,但无济于事。我也为他感到难过,并会不断问自己:“为什么?他怎么会这么可怕的事情发生?”通常,我只是感到困惑。

在最终了解山姆有自闭症及其所带来的事情之后,我不得不学会接受他的差异。最初,这是极具挑战性的。我试图阻止山姆做自己觉得“怪异”和“异常”的动作,但毫不奇怪,我没有成功。例如,我尝试了无数次让山姆改变他的“转弯规则”,我们一直遵循多年,直到它消失了。在臭名昭著的转弯处,我们可以向左转,直接前往通往我们家的道路,或者右转,沿着繁忙的道路行驶一英里,一英里,掉头,同时忍受着失败的驾驶员的角要意识到马萨诸塞州郊区不是赛车场,请在一定的灯光下等待着我的永恒,并且然后右转到通往我们附近的道路。显然,左转应该是首选选项。不幸的是,山姆不同意。出于某种未知的原因,山姆坚持认为我们在交叉路口右转。无论我们疲倦还是急于:我们不得不右转或山姆会崩溃。这极大地激怒了我。我没有理解为什么我们必须向右转。它只是没有明显的理由使我们的动力复杂化并延长了动力。无数次,我试图让山姆改变主意。我尝试了一切,从告诉他他的统治是愚蠢的,到试图在绕行过程中尽可能烦人,以阻止我们的父母做出可怕​​的右转。 As one can assume, my antics had no impact on my brother while annoying my parents to levels that cannot be described.

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当我长大并成熟时,我慢慢开始学会忍受山姆的行为。我仍然很生气,但是我不再试图让他改变,意识到这是不可能的。这对每个人都很好。我觉得不断改变山姆。山姆不必处理我的持续骚扰。我们的父母不需要分解我们的论点。这是一场胜利,胜利。回顾这个问题,我意识到这种兄弟姐妹的关系并不像我最初想象的那么独特。所有兄弟姐妹都在争论和做彼此烦恼的事情。

当Sam需要帮助时,我开始协助他。了解有关Sam的特殊特征的更多信息,使我能够理解他的长处和缺点。我认识到山姆很难,然后我能为他提供什么帮助。例如,我意识到不知道山姆的人可能很难理解他的话。当山姆遇到新朋友时,他会立即问他们生日。只要我记得,他就一直这样做。但是,有些人要么不了解他的问题,要么感到惊讶和犹豫。我的父母或我将在这种情况下帮助山姆。我们告诉他重复这个问题,更清楚地说或大声说话。此后,山姆能够得到答案并感到高兴。 Over time, Sam’s social skills have greatly improved, lessening the need for intervention.

实际上,他发现他可以将自己的问题变成对话。山姆已经记住了许多名人的生日,可以立即进行比赛。这使另一个人感到惊讶。更令人惊讶的是,山姆能够确定特定日期或将要在一周中的哪一天。您可以告诉他您的出生日期,他将在短短几秒钟内正确地确定一周中的一天!只要我记得,山姆就拥有这些特殊能力。没有人知道他如何做到这一点,但是每个人都认为这确实令人难以置信。

目睹山姆进行这些对话是令人心动的。说话对他来说很难,很高兴看到他如何成长。在这些对话中,他玩得很开心。每个人的社交技能随着年龄的增长而提高;山姆花了更长的时间。他的沟通方式可能与大多数人不同,但是他很有趣,而且非常有风度。

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我还了解到,在某些情况下,山姆需要一些帮助,因为他不了解别人刚才知道的东西。例如,几周前,我教了他何时不适合使用语音发短信,向他解释说,当他应该安静时,他不应该因为噪音分散注意力而变得安静。在学校会议上使用语音文字后,我不得不向Sam解释这一点。他只需要比大多数人更多的解释来了解他的期望。然后,山姆能够制定一条规则,弄清楚他可以遵循的模式,使他能够在不同的情况下采取适当的行动。山姆只有与其他人不同的生活方式。

与山姆一起成长在许多方面都影响了我。最重要的是,它教会了我关于宽容和偏见的宝贵课程,向我表明我们的差异不应用作嘲笑或排斥的基础。自闭症使山姆的生活变得复杂,使一些任务更加困难,但他仍然蓬勃发展。山姆很难与人互动,但他已经弄清楚如何建立对他有意义的关系。他通过使用生日问题或简单地拍照,与他人建立联系,在他的巨大收藏中增加一个。山姆的自闭症有助于他是有趣,聪明和热情的人。我已经意识到对所有人都是如此。每个人都有可能使他人相信自己“奇怪”或“怪异”的方面。山姆教会我看到超越人们的怪异。这个极为宝贵的教训对我的生活产生了重大影响,我相信这是某人,尤其是年轻人可以学习的最重要的教训之一。

多年来,很多变化了。但是,在某种程度上,我对山姆的质疑仍然存在。它已经大大消退了,没有任何怨恨,但是我仍然对山姆及其差异感到疑惑,现在认识到他们使他变得独特。

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