满足Ishaan H。

Ishaan H。

伊桑的一生充满勇气和韧性,他每天都为我们树立榜样!
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13年前,伊恩·霍洛韦(Ian Holloway)医生和他的妻子穆苏米·杜塔·霍洛韦(Mousumee Dutta Holloway)医生被告知他们最小的孩子伊桑(Ishaan)患有自闭症。当时,这对夫妇对自闭症并不熟悉,也不知道去哪里为他们18个月大的儿子提供开始他一生之旅所需的关键服务。第一年有很多个不眠之夜,父母们努力更好地理解诊断结果,并找出帮助伊桑发挥其全部潜力的最佳途径。

“这是我们旅程中最残酷的方面之一。大多数父母——包括我们当时——对自闭症知之甚少,除非它直接影响到他们,”伊恩说,卡尔加里大学的法律主任。“通常的情况是,你得到了诊断,然后就只能靠自己了。我们完全震惊了。我们不知道该做什么,也不知道该和谁说话。这是我们生命中最具毁灭性的时期之一。”

慢慢地,霍洛威一家开始了解到更多关于他们儿子的诊断以及支持他的最好方法。当伊桑一家被介绍到“自闭症之声”的MSSNG项目时,他们的旅程取得了一个最关键的突破。新利luck娱乐在线这个开创性的工具拥有世界上最大的自闭症全基因组数据库,帮助伊桑的父母发现他们的儿子有一种罕见的基因突变。有了这些新信息,霍洛韦夫妇对他们儿子的特殊情况有了更好的了解,从而能够为他提供更有效的治疗。

如今,15岁的伊桑仍在大步前进。虽然他semi-verbal面临重大测试显示延迟,这个年轻人是一个出版的作者——与多个诗歌在英国发布的,表达他的思想和情感的方式经常离开他的父母想知道他的内部尚未开发的潜力有多大,只是等待解锁。

“伊桑真的是我的奇迹男孩,”他的妈妈Mousumee说。“虽然前方还有许多工作要做,但他已经克服了一切困难才走到今天的位置!”

通过与他的父亲Ian的问答,了解更多关于Ishaan的自闭症之旅。

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伊珊是几岁时被诊断患有自闭症的?

他在两岁时被确诊。在18个月大之前,他的发育完全正常。在那个阶段,他开始明显退步。

在你儿子确诊后,你为他提供所需的服务和支持的第一步是什么?

在我们当时居住的安大略,我们被告知需要等待六个月才能得到服务。大约5个月大的时候,他们说:“对不起!现在的等待时间大约是一年。11个月大时,他们说:“我们真的非常抱歉,但现在已经18个月了。”“18个月大的时候,他们告诉我们可能要两年。在那个阶段,我去了MLA(立法大会成员),他碰巧是执政党成员。只有在那之后,我们才觉得我们被系统认真对待了。至于我们等待的那两年,我们自己掏腰包支付了治疗费用。我们很幸运,因为我们能负担得起这样做。当然,许多家庭不能。

伊桑的自闭症对他现在的生活有什么影响?

这对他的生活产生了各种各样的影响。但有一件事可能会让人感兴趣,那就是三年前,我们咬紧牙关,开始让伊桑在家接受教育。当然,这对我们的家庭来说是个压力,但这确实改变了伊桑的智力和认知发展。这是我们在伊珊的照顾下做过的最好的事。正是因为这个决定,伊桑成为了一名出版作家与首相和总理都交换了信件。

你和你的家人是如何发现自闭症之声和MSSNG的?新利luck娱乐在线

多亏了社交媒体!通过观察我们周围的政治世界,我们发现社交媒体有其阴暗面。但对于有特殊需要的家庭来说,这是一个很好的福利。多亏了它,我们能够与世界各地处境相似的家庭进行接触。不仅仅是家庭;我们还能与七八个不同国家的科学家和医生建立联系。

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为什么你觉得支持你的儿子并分享MSSNG对他和其他自闭症患者的影响是很重要的?

这是个很好的问题。我想说的是,孤独症之旅可能是孤独的。其他家庭越能看到他们并非孤身一人——还有其他家庭和他们走着同样的路——这就会让事情变得容易一点。至于MSSNG,我们认为你代表着希望。精准医疗,正如他们所说,是未来的趋势。谢勒博士和他团队的其他成员正在做的,是为精准医疗的蓬勃发展创造条件。

你对其他最近有孩子被诊断为自闭症的父母有什么建议?

接触。不要屈服于自然的诱惑,想要逃避世界的其余部分。是的,大多数人不会理解你的感受。你可能会失去一些甚至懒得尝试的朋友。但是你也会遇到一些在路上走在你前面几英里的人,你可以向他们学习。

我给的另一个建议是相关的。但你必须学会为你的孩子辩护。医疗保健系统庞大而复杂,有时会让人感到厌烦和缺乏人情味——尽管在其中工作的大多数人都非常善良。所以,你的孩子需要一个倡导者。没人比你更擅长这个了。

COVID-19大流行对您的家人有何影响?

事实是,这是非常困难的。伊桑是在家接受教育的,这意味着他与家人以外的人交往的能力受到了极大的限制。这导致了沮丧,就像我们所有人一样。但总的来说,他做得非常好。伊珊的姐姐帮了大忙。她现在在卡尔加里读大二,她一直是她哥哥的好朋友和好老师。他们一直都很接近,但自从大流行开始以来尤其如此。

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伊桑对未来的期望是什么?

我问了伊桑这个问题,这是他自己的回答:

“我想成为一名残疾人的倡导者。我想继续写作,让大家听到我们的声音!”

你最以伊珊为荣的是什么?

谢谢你问这个问题。什么让我们感到最自豪?他妈妈和我都会说同样的话。那就是伊桑的生活充满勇气和韧性,每一天,他都为我们树立了榜样!

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