遇见伊桑·H。

伊桑·H。

伊汉(Ishaan)的生活是勇气和韧性之一,他每天都为我们效仿!
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距伊恩·霍洛威(Ian Holloway)博士和他的妻子穆西米·杜塔·霍洛威(Mousu​​mee Dutta Holloway)博士被告知他们最小的孩子伊哈恩(Ishaan)患有自闭症已有13年了。当时,这对夫妇不熟悉自闭症,也不知道在哪里为他们的18个月大儿子开始他的终身旅程的关键服务。第一年有许多不眠之夜,因为父母努力更好地了解诊断并破译了帮助伊哈恩(Ishaan)发挥全部潜力的最佳途径。

“这是我们旅程中最残酷的方面之一。卡尔加里大学法学院院长伊恩(Ian)说:“当时,大多数父母(包括我们当时包括我们的自闭症)对自闭症的了解不多。”“通常发生的事情是您得到诊断,然后您自己留下来。我们完全被炮击了。我们不知道该怎么办或与谁交谈。这是我们生活中最具破坏性的时期之一。”

慢慢地但可以肯定的是,霍洛威一家开始了解更多有关儿子诊断的信息,以及支持他的最佳方法。伊沙恩(Ishaan)旅程中最关键的突破之一是当家庭被介绍给自闭症的MSSNG项目时。新利luck娱乐在线这种开创性的工具占据了世界上最大的自闭症全基因组数据库,帮助伊汉的父母发现他们的儿子有罕见的遗传突变。有了这些新信息,Holloways对儿子的独特案例有了更好的了解,因此能够为他提供更有效的疗法。

今天,伊汉(Ishaan)今年15岁,继续大步向前。Although he’s semi-verbal and faces significant motor-skill delays, the young man is a published author – with multiple poems released in Great Britain – and expresses his thoughts and feelings in ways that often leave his parents wondering just how much untapped potential there is inside of him, just waiting to be unlocked.

“伊沙恩确实是我的神奇男孩,”他的妈妈Mousu​​mee说。“尽管在前方的道路上有很多工作,但他已经击败了今天的一切!”

与他的父亲伊恩(Ian)一起了解有关伊汉(Ishaan)自闭症之旅的更多信息。

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伊沙恩(Ishaan)在几岁被诊断出患有自闭症的年龄?

他在两岁时被诊断出。直到18个月大,他一直正常发展。在那个阶段,他开始急剧退缩。

您在诊断后获得服务和支持的第一步是什么?

在我们当时居住的安大略省,我们被告知有一个六个月的等待名单来获得服务。然后大约五个月,他们说:“对不起!等待大约一年。”然后在11个月的时间里,他们说:“我们真的很抱歉,但现在大约18个月了。”在18个月的时间里,他们告诉我们可能需要两年。在那个阶段,我去了我们的MLA(立法议会议员),恰好在理事会。直到那之后,我们才感到自己受到了系统的认真对待。至于我们等待的这两年,我们从自己的口袋里支付了治疗费用。我们很幸运,我们有能力这样做。当然,许多家庭不能。

Ishaan的自闭症现在如何影响他的生活?

它以各种可以想象的方式影响他的生活。但是可能有意思的一件事是知道三年前,我们咬了子弹,开始了在家上学的Ishaan。当然,这对我们的家庭来说是一种压力,但是就伊沙恩的智力和认知发展而言,这是一个真正的改变游戏规则的人。就Ishaan的照顾而言,这是我们做过的最好的事情。正是由于这一决定,伊汉(Ishaan)已成为发表的作者与总理和总理交换了信件。

您和您的家人是如何发现自闭症和MSSNG的?新利luck娱乐在线

这要感谢社交媒体!正如我们从观看周围的政治世界所看到的那样,社交媒体具有黑暗的一面。但是对于特殊需求家庭来说,这是一个很好的好处。多亏了这一点,我们已经能够与世界各地的同样位置家庭互动。不仅是家庭;我们还能够与七个或八个不同国家的科学家和医生建立联系。

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您为什么认为为您的儿子辩护并分享MSSNG对他以及自闭症社区中的许多其他人的影响很重要?

这是一个很好的问题。我要说的是自闭症之旅可能是一个孤独的旅程。其他家庭可以看到他们并不孤单 - 还有其他人走相同的道路 - 这使它变得容易得多。至于MSSNG,我们认为您代表希望。他们所说的精密医学是未来。Scherer博士和他的团队其他成员正在做的事情,正在为精密医学蓬勃发展。

您会给最近有一个被诊断出自闭症的孩子的其他父母提供什么建议?

伸手。不要屈服于自然要躲避世界其他地方的诱惑。是的,大多数人都不会理解您的经历。而且您可能会失去一些甚至不愿意尝试的朋友。但是,您还将遇到其他人,在您的道路上,您可以从中学到几英里。

我给出的其他建议是相关的。但这是您必须学会成为孩子的倡导者。医疗保健系统是大而复杂的,有时可能会放弃和非个人化 - 即使大多数在其中工作的人都非常友善。因此,您的孩子需要一个拥护者。没有人能比你更好。

Covid-19-19的大流行对您的家庭有何影响?

事实是,这非常困难。伊汉(Ishaan)在家上学,这意味着他与家人之外的其他人互动的能力非常有限。这会导致沮丧,就像我们所有人中所做的那样。但是考虑到一切,他的表现都非常出色。伊汉(Ishaan)的姐姐很有帮助。她在卡尔加里(Calgary)上大学的第二年,她是她哥哥的好朋友和老师。他们一直很亲密,但是自从大流行以来,尤其如此。

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Ishaan对未来的愿望是什么?

我问了伊沙恩这个问题,这是他自己的话:他的回答:

“我想成为残疾人的拥护者。我想继续写作以表达我们的声音!”

是什么让您为Ishaan感到最自豪?

谢谢你问这个。是什么让我们最自豪?他的母亲和我都会说同样的话。那就是伊桑的生活是勇气和韧性的一种,他每天都为我们效仿!

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