遇见波士顿

波士顿，11

似乎波士顿忽略了我们或者可以不太关心他周围的世界，但我保证他正在听，他正在观察，当他准备好时，你将在他的怀抱中充满爱抚，在那些武器中，你会受到欢迎最好的地方。

遇见波士顿。这位11岁的人喜欢在他的iPad上看着Wiggles，在他的秋千上摆动，是米牛奶的巨大粉丝。像许多其他孩子一样，他的年龄，发型，洗澡时间和衬衫与掠夺标签......不是他最喜欢的。波士顿也有唐氏综合征和自闭症。

波士顿的妈妈凯莉说，即使她的儿子被诊断出来，两种诊断都意外地出现了。

“波士顿30周来，重2.3磅。他在新生儿重症监护室（Nicu）持续了80天。他非常小，没有人看到任何典型的唐氏综合症（DS）功能。在六周内完成了一个完整的遗传面板，以排除Rett综合征 - 他的大姐姐有 - 而且我们与三重奏21发现完全感到惊讶。据印第安纳波利斯的年度下降综合征诊所预约，他并未诊断出来。“

传统思维认为，自闭症患有唐氏综合症的人罕见，但远非如此。根据唐氏综合征资源基础，估计患有唐氏综合症的人的自闭症比在典型人群中普及10-25倍。具有双重诊断的儿童也往往是他们的发展和教育的劣势，甚至相对于只有其中一个诊断的儿童。这就是为什么当波士顿被诊断出患有自闭症时，凯利立即搜索资源，帮助她的儿子达到他的全部潜力。

“当我们获得自闭症诊断时，我很伤心，如果我是诚实的，我就生气了。我的甜蜜男孩在他生命的前几年已经挣扎了这么多，现在这一增加的诊断意味着对他来说更努力，对我来说更痛苦。“

“另一方面，它帮助解释了我们看到的一些行为/延误，并开始我们在应用行为分析（ABA）的道路上。波士顿和我们的家人拥有我们参与的节目/中心的最佳经验。“

通过他的妈妈，凯莉的话来了解更多关于波士顿，在这Q＆A中：

是什么导致你让你的儿子波士顿，评估了自闭症的额外诊断？

老实说，我认为我的听证会是他的早期问题之一，我注意到他不会回应他的名字，尽管通过所有听力测试。这似乎还携带到追随命令（当然我们很快发现他可以听到三个房间的电视上的“Wiggles”，并来运行！）。从一开始就是Wiggles是一个高励志！

在预先的地位和DS之间，遗失的语音里程碑并没有立即抬起红旗，因为他坐着，爬行，站在同龄人之后，但最终实现了这些目标。他还努力饮食但通过了他所有的燕子研究，并咀嚼了除食物之外的一切。我们知道他有一些口头运动问题，但不确定在自闭症问题中落入的地方。

他开始排队他的玩具，并没有真正开发典型的游戏行为。回顾旧照片和视频我现在也可以看到他的手和玩具，我们现在所知的都可以是早期迹象。

在哪些方面的共同发生诊断造成斗争？

沟通绝对是我们最伟大的斗争。波士顿完全是非言语。我们已经使用了像素交换通信（PEC）等低技术系统，以及他的iPad上的CoughDrop应用程序等高科技设备。这项工作绝对会迎接整个生命。他越可以传达他的需求，想要，感受等，他将拥有的更大的生活质量。

饮食也是波士顿持续的斗争。11岁时，他仍然只吃泥料的食物，只会喝米糊。不要让我错了 - 孩子肯定会吃健康 - 我喜欢我可以做饭的营养程度，但有时候你只想把孩子送到鸡块！（我知道我的同胞可以联系！）

感官问题几乎渗透了生活的各个方面。一个想到的是理发。他们是一个噩梦。剪刀和快船的声音和感觉对他来说是难以忍受的。其他自我保健的东西太耐心训练，刷牙，剪裁指甲和脚趾甲是非常困难的。甚至浴缸的自来水也是太多的时间！某些鞋子是不舒服的，衣服，标签，某些玩具的噪音。它一切都太多了。

你怎么最好描述波士顿？

波士顿是他在家里最幸福的家庭，他知道和喜欢/信任。他喜欢看着他的iPad上的“Wiggles” - 他们绝对是他最喜欢的事情紧随其后的是，在他的摇摆，泡沫和游泳时摇摆不够摇摆，这是我的温暖！他仍然发现像他的书籍和街区一样平静的东西。

哪些支持系统帮助您导航波士顿的诊断？

这很艰难，因为它变得非常明显，在混合变化的事情中有多大。他与他的同龄人与DS有如此不同，但他也不喜欢他的自闭症同龄人。这就像我们不属于任何地方。直到我偶然发现了唐氏综合征 - 自闭症连接;经过长期紧张的旅程，这就像回家一样。我找到了我的人，我的家人。家庭支持页面对我的灵魂非常好。我终于像我一样读过Kiddos - 与大多数相同的东西挣扎！我终于觉得我们有一个我们所属的地方。