遇见波士顿

波士顿,11

似乎波士顿可能会忽视我们或者可以不太关心他周围的世界,但我保证他正在听,他正在观察,当他准备好时,你将在他的怀抱中深情地欢迎,在那些武器中,你会受到欢迎最好的地方。
遇见波士顿

遇见波士顿。这位11岁的人喜欢看着他的iPad上的Wiggles,在他的秋千上摆动,是米牛奶的巨大粉丝。像许多其他孩子一样,他的年龄,发型,洗澡时间和衬衫用刮擦的标签......不是他最喜欢的。波士顿也有唐氏综合症和自闭症。

波士顿的妈妈凯莉说,即使她的儿子被诊断出来,这两个诊断都意外地出现了。

“波士顿30周,重2.3磅。他在新生儿重症监护室(Nicu)持续了80天。他太小了,没有人看到任何典型的唐氏综合症(DS)功能。全遗传面板在六周内完成,以排除Rett综合征 - 他的大姐姐有哪些 - 我们与三重奏21发现完全感到惊讶。据印第安纳波利斯的年度下降综合征诊所预约,他直到他的自闭症直到他的第四个生日,他并没有被诊断出来。“

传统思维认为,患有唐氏综合症的人群罕见,但这远未案件。根据唐氏综合征资源基础,估计患有唐氏综合症的人的自闭症比在典型人口中普及10-25倍。具有双重诊断的儿童也往往是他们的发展和教育的劣势,即使是只有只有其中一个诊断的儿童。这就是为什么当波士顿被诊断出患有自闭症时,凯利立即搜索资源,帮助她的儿子达到他的全部潜力。

“当我们收到自闭症诊断时,我很伤心,如果我是诚实的,我很生气。我的甜蜜男孩在他生命中的前几年已经挣扎了这么多,现在这个增加的诊断意味着对他来说更努力,对我来说更多的心痛。“

“另一方面,它有助于解释我们看到的一些行为/延误,并开始我们沿着应用行为分析(ABA)的路径。波士顿和我们的家人拥有我们参与的计划/中心的最佳经验。“

通过他妈妈,凯莉的话来了解更多关于波士顿,在这Q&A中:

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是什么导致你让你的儿子波士顿,评估了自闭症的额外诊断?

老实说,我认为我的听证会是他的早期问题,我注意到他不会回应他的名字,尽管通过所有听力测试。这似乎还携带到追随命令(当然我们很快发现他可以听到电视上的三个房间的“Wiggles”,并来跑步!)。从一开始就已经成为一个高励志!

在预先的地位和DS之间,缺少的语音里程碑并没有立即提高红旗,因为他坐着,爬行,站在同龄人之后,但最终实现了这些目标。他还努力饮食但通过了他所有的燕子研究,并咀嚼了除食物之外的一切。我们知道他有一些口头运动问题,但不确定在自闭症问题中落入的地方。

他开始排队他的玩具,并没有真正开发典型的游戏行为。回顾旧照片和视频我现在也可以看到他的痴迷,他的手和玩具点亮,我们现在所知道的两者都可以是早期迹象。

在哪些方面的共同发生诊断造成斗争?

沟通绝对是我们最伟大的斗争。波士顿完全是非言语。我们已经使用了图片交换通信(PEC)等低技术系统,以及他的iPad上的CoughDrop应用程序等高科技设备。这项工作绝对会迎接他的一生。他越可以传达他的需求,想要,感受等,他将拥有的更大的生活质量。

饮食也是波士顿的持续斗争。11岁时,他仍然只吃泼水的食物,只会喝米糊。不要让我错了 - 孩子肯定会吃健康 - 我喜欢我可以做饭的营养程度,但有时候你只想把孩子送到鸡块!(我知道我的同胞可以联系!)

感官问题几乎渗透了生活的各个方面。一个想到的是理发。他们是一个噩梦。剪刀和快船队的声音和感觉对他来说是难以忍受的。其他自我保健训练,刷牙,剪裁指甲和脚趾甲是非常困难的。有一个时间甚至是浴缸的自来水对他来说太过分了!某些鞋子是不舒服的,衣服,标签,某些玩具的噪音。它一切都太多了。

遇见波士顿

你怎么最好描述波士顿?

波士顿是他最幸福的家中,他拥有他知道和喜欢/信任的家庭。他喜欢在他的iPad上看着“Wiggles” - 他们绝对是他最喜欢的事情紧随其后的是,在他的秋千,泡泡和游泳时摇摆不够温暖!他仍然发现在衬里和街区不时地衬里的衬里和街区的平静。

有哪些支持系统帮助您导航波士顿的诊断?

这很艰难,因为它变得非常明显,在混合变化的事情中有多大。他与他的同龄人不同,但他也不喜欢他的自闭症的同龄人。这就像我们不属于任何地方。直到我偶然发现了唐氏综合征 - 自闭症连接;经过长时间,紧张的旅程,就像回家一样。我找到了我的人,我的家人。家庭支持页面对我的灵魂非常好。我终于像小孩一样在读小孩读 - 与我的大多数相同的事情挣扎!我终于觉得我们有一个我们所属的地方。

什么是你可以告诉世界关于与共同发生的综合征和自闭症有什么可能不知道的人?

似乎波士顿可能会忽视我们或者可以不太关心他周围的世界,但我保证他正在听,他正在观察,当他准备好时,你将在他的怀抱中深情地欢迎,在那些武器中,你会受到欢迎最好的地方。

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