教师转变新闻工作者关于中国自闭症的报道

2018年9月5日

北京Tsinghua大学中国全球新闻学院的记者尼克·康普顿(Nick Compton)的来宾帖子

尼克·康普顿

上个月,中国通过媒体报道,筹款活动和服务项目来庆祝世界自闭症意识日,推动了我们自闭症社区的原因。

使用1%人口的基准,中国是受自闭症影响的约1300万儿童和成人的家园。根据中国残疾人联合会的说法,这是美国最普遍的脑发育障碍。在一定程度上要感谢自闭症,中国自闭症谱系障碍新利luck娱乐在线(ASD)的关注点从未如此明亮。

在过去的八个月中,我一直在探索中国自闭症的深度。这包括在中国第一个私人自闭症倡导组织北京明星和Rain的志愿服务。在那里,我采访了数十名家庭,老师,医疗保健提供者和其他专家。我去了全国各地的自闭症学校和研究中心。

正式,我的项目是学术的。我要在Tsinghua University完成硕士学位。它也是深刻的。

在来北京之前,我完成了为期两年的教学教学。我在新奥尔良城市的一个低收入学区工作,在那里我教了四个年龄在3至6岁的自闭症谱系中的孩子。所有人都是非语言的,并且在使用洗手间等基本自我护理任务中挣扎。

悲剧是,如果这些孩子可以接受早期有效的自闭症干预措施,他们可能会受益匪浅。但是我的学生来自少数族裔家庭,没有钱或获得资源。贫困的每日现实几乎被这些家庭粉碎了。

正如我们发现的那样,早期干预是帮助个人独立,生产性生活的个人的关键。但是由于无法获得这些机会,我的学生继续挣扎。他们的日常战斗是一所公立学校的混乱。我努力使他们平静下来以坐着。我将如何教他们持久,宝贵的生活技能?

在这段时间里,作为他们的老师,我感到巨大的压力。我读了关于自闭症的一切。我参加了专门从事自闭症教育的老师参加研讨会。我与专家联系。

尽管如此,我仍然深深地不知所措。即使我比以往任何时候都更加努力,他们的进步也很合适。

为了向这些孩子和无数像他们这样的其他孩子致敬,我决定利用自己的经验来强调自闭症患者以及他们的亲人和看护者的需求。

自闭症的普遍真理
我发现了许多自闭症的普遍真理。无论您身在何处,家庭和看护者都迫切希望帮助亲人学习独立,实现生活所需的技能。

当我在美国教书时,我可以在父母的眼中看到这种绝望,因为他们寻求有关改善孩子病情的最新计划的建议。他们会使用信用卡并从朋友那里借钱来尝试专业的饮食和补品,甚至据说使气氛充满“恢复性离子”的空气过滤器。如果有任何方法,我无法分辨。但是,无论代价如何,家庭都接受每个遥远的想法的能量都谈到了他们的奉献精神。

在中国,我经历了类似的现象。我已经与父母交谈,他们为孩子们付出了巨大的储蓄,为孩子们支付康复课。其他人则通过未经测试的草药补充剂或中药来寻找治愈方法的魔力。一个家庭甚至在香港寻求干细胞治疗,费用为100,000元人民币(16,000美元)。它产生的只是他们的银行帐户中的凹痕。

但是,我也看到了中国自闭症危机的核心存在一些强大的差异。

当我采访中国教育者和卫生专业人员时,他们坚持认为自闭症是这里的“新”疾病。当然,中国科学界和政府只是掌握了它。中国的第一个自闭症诊断是在1980年代,与1940年代在美国相比

公平地说,公众对中国自闭症的认识和理解正在增长。直到近年来,这里很普遍要归咎于自闭症,甚至是不良的业力。可以想象,这产生了一种瘫痪的污名,迫使许多家庭在家里悄悄地照顾亲人。

中央政府也开始优先考虑自闭症护理。去年11月,中国卫生部为中国首次全国自闭症患病率提供了3200万元人民币(500万美元)的资金。今年6月,一项新的北京计划有望支付6岁以上自闭症儿童的幼儿教育的全部费用。

这些发展令人鼓舞。不幸的是,大多数自闭症患者的生活在中国仍然黯淡。部分原因是一个根深蒂固的系统,在大多数情况下,除了最有特权的中国人以外,所有人都无法应付高质量的自闭症护理。

这始于公立学校系统。我已经失去了关于告诉我他们的孩子因自闭症而被拒之门外的家庭的数量。

在美国,我们认为公立学校的任务是为所有有特殊需要的儿童提供“免费,适当的公共教育”。在中国,公立学校通常会拒绝残疾学生,因为他们没有工作人员或设施来容纳他。没错,每个地区都有特殊教育学校。但是,他们仍然致力于教育聋人,盲目和身体残障。自闭症或其他精神残疾的儿童很少获得适当的服务。

如今,数百个私人运营的自闭症治疗中心正在中国兴起。通常,它们是由父母创建和经营的,并在政府监督之外进行操作。溢出的需求会产生较长的等待清单,并将大多数人的价格推出。一些中心(例如北京明星和雨水)以其教学技巧和结果而闻名。其他人似乎更适合赚钱。

我们需要政府机构介入以监督这些学校,以确保教学质量并防止欺诈和价格欺诈。可以肯定的是,在中国这里有许多挑战。

新利luck娱乐在线自闭症会发挥变革性的作用


尽管面临挑战,但仍有希望。随着机构治疗和诊断自闭症的数量和成熟程度,他们正在借鉴自闭症诸如自闭症之类的国际组织的专业知识和资源。新利luck娱乐在线它与北京基因组研究所的合作伙伴关系是民族自豪感的来源。

这些项目加上越来越多的媒体关注,继续提高了这个广阔国家的自闭症意识。在世界自闭症宣传日,随着北京和上海的建筑物为自闭症照亮了蓝色,一群学生阻止了我在吃饭的路上。我以为他们正在推销一个新的学生俱乐部。然后我看到他们已经在他们面前的地面上散布了蓝色的光芒。

“你听说过自闭症吗?”一个学生问我?我确实有。

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